Nürnberg. Die Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI), Träger des Projektes OrphanAnesthesia, unterstreicht anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar die entscheidende Bedeutung hochwertiger, spezifischer Informationen für Anästhesistinnen und Anästhesisten bei der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Von A wie Ahornsirupkrankheit bis Z wie zystische Fibrose: Derzeit werden zwischen 6000 und 8000 der rund 30.000 bekannten Krankheiten als selten eingestuft. Selten bedeutet dabei, dass höchstens fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Etwa 3.000 dieser seltenen Erkrankungen treten sogar noch seltener auf – weniger als ein Mal pro einer Million Einwohner.
Durch fortschrittliche Diagnostik und verbesserte medizinische Versorgung kommen auch Anästhesistinnen und Anästhesisten vermehrt in Kontakt mit Patientinnen und Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden. Doch die Mehrheit der Ärzte verfügt, wenn überhaupt, nur über begrenzte Erfahrungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen und benötigt daher Zugang zu qualitativ hochwertiger Literatur. Genau hier setzt OrphanAnesthesia an: Als digitale Datenbank konzentriert das Projekt das breit gestreute Wissen aus wissenschaftlichen Publikationen und Erfahrungen anerkannter Expertinnen und Experten und stellt es Fachleuten, Patientinnen und Patienten sowie Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung.
Spezielle Anforderungen bei der Anästhesie
„Die Herausforderungen bei der Narkose von Patienten mit seltenen Erkrankungen liegen oft in der begrenzten Kenntnis über diese Krankheiten und den speziellen Anforderungen bei der Anästhesie“, erklärt Prof. Dr. Tino Münster, Chefarzt Klinik für Anästhesie und operative Intensivmedizin des Krankenhauses Barmherzige Brüder Regensburg und Projektleiter von OrphanAnesthesia. Gerade Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen weisen ein deutlich erhöhtes Risiko für perioperative Komplikationen auf. „Unser Projekt ist daher ein entscheidendes Instrument, das Anästhesisten dabei unterstützt, fundierte Entscheidungen zu treffen und somit die Patientensicherheit zu erhöhen."
Internationaler Review-Prozess
OrphanAnesthesia, ins Leben gerufen im Jahr 2005 vom wissenschaftlichen Arbeitskreis Kinderanästhesie der DGAI, bietet standardisierte Handlungsempfehlungen, die einem internationalen Peer-Review-Prozess unterzogen werden. Dies stellt sicher, dass die Informationen sowohl aus anästhesiologischer Sicht als auch aus dem relevanten benachbarten medizinischen Fachgebiet überprüft werden.
„OrphanAnesthesia ist ein Beispiel für internationale Zusammenarbeit und ehrenamtliches Engagement zugunsten der Patientensicherheit", betont DGAI-Präsident Prof. Dr. Benedikt Pannen. „Zusammen mit Ärztinnen und Ärzten aus der ganzen Welt sowie mit der europäischen Informations-Plattform Orphanet und weiteren europäischen Fachgesellschaften arbeiten wir immer weiter daran, anästhesiologische Informationen zu seltenen Erkrankungen zu bündeln und zur Verfügung zu stellen – kostenlos und weltweit zugänglich.“
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen ruft die DGAI dazu auf, den Einsatz von OrphanAnesthesia bei der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen. „Wir freuen uns über alle Kolleginnen und Kollegen, die sich beteiligen, egal ob in Deutschland oder anderswo auf der Welt“, so Prof. Münster.
Die Möglichkeiten zur Mitwirkung seien vielfältig: von der Erstellung oder Korrektur einer Handlungsempfehlung über den Vorschlag geeigneter Gutachter bis hin zur Informationsvermittlung an Patientenorganisationen. „Wir freuen uns auf jeden, der bei OrphanAnesthesia mithilft.“
Weitere Informationen und eine Liste der bisher gesammelten anästhesiologischen Empfehlungen finden Sie auf der Projekt-Webseite unter www.orphananesthesia.eu